Ett inlägg om en bok om en ovanlig sjukdom.
Min mamma har Addisons sjukdom. Hon är inte ensam om Addison, men det är bara ungefär 1 500 personer i Sverige som har den. Min mamma har varit sjuk nästan hela mitt liv. När jag var nio år blev hon jättesjuk. Mamma vägde 35 kilo när hon var som sjukast. Det var inte mycket för en kvinna i 35-årsåldern som var 171 centimeter lång. Det tog över ett år innan hon fick diagnosen. Min mamma höll på att dö. Jag vet inte om jag riktigt förstod det då, det hade varit lite mycket sjukdom och död i vår familj just då. Och jag var ju bara ett barn som mamma inte riktigt orkade med – hon var ju så sjuk. Var hon inte på sjukhus så låg hon hemma och var dålig. Jag lärde mig tidigt att leka tysta lekar och att inte ta hem kompisar. Självklart har det genom åren dykt upp många frågor kring mammas sjukdom. Tack vare den vänliga Krönikören, Lotta Modin, har jag nu fått svar på en del av frågorna. Lotta sände mig nämligen boken Diagnos: Kortisolsvikt. Boken består av av 17 berättelser av lika många sjuklingar. Redaktörerna för boken, Eva Rafner och Linda Skugge, har själva kortisolsvikt.
Det som slår mig och som är lika för alla de 17 personerna i boken är att de alla blev misstrodda av vården. Det var likadant för mamma. Hon fick höra att hon var deprimerad, psykiskt sjuk, anorektiker. Och hon såg ju inte sjuk ut först – hon var ju så brun. Jag har ett minne av mamma när hon var som sjukast. Då, när hon kräktes upp allt hon åt och drack. Ett benrangel på 35 kilo, iförd en blå, kinesisk sidenmorgonrock. Till sist kom hon i alla fall iväg till Karolinska och professor Luft. Det var där hon fick diagnosen Addisons sjukdom.
Jag får kanske inte alla svaren i den här boken. Nåt jag fortfarande undrar över varför just min mamma fick sjukdomen. Men hon fick den och nu vet jag mer om den och hur den funkar – och inte funkar. Tack Lotta!
Vill du veta mer om sjukdomen eller kanske träffa andra som har sjukdomen? Kanske vill du bara stödja… Svenska Addisonföreningen välkomnar såväl medlemmar som stödmedlemmar och hjälper till att göra sjukdomen mer känd.
Toffelomdömet för boken blir det högsta. Den behövs.
Livet är kort.
Gå till Toffelprofilen
Tofflan - en tragisk komedi 