Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘kontinuitet’

Det har väl knappast undgått nån att Sveriges kronprinsesspar väntar smått. En fråga som i detta sammanhang dyker upp är förstås

Vad ska barnet heta?

Allas vår populärhistoriker Herman Lindqvist siar om detta i Expressen. Han tror på Ingrid och Oscar. För Carl har det varit lite för många av. Herman tror att kronprinsessan och prinsen väljer

ett glansfullt namn som har kontinuitet i kungalängden […]

I vart fall lär barnet troligen få fyra förnamn. Det har kronprinsessan själv liksom hennes syskon. Själv har jag bara tre förnamn (jag är ju inte kunglig, heller!) , men ett av dem tror Herman kan vara tänkbart:

[…] Ulrica, Sofia, Astrid, Margareta, Désirée, Christina och kanske Alice, som drottning Silvias framlidna mor hette. […] 

När det gäller pojknamn kan det, förutom Oscar eller Carl, bli

[…] Johan, Erik och Fredrik […]

Åtminstone ett namn hämtas från prinsens släkt. Men det får inte vara vad som helst, enligt Herman:

[…] Då ska det vara typiska svenska namn som förekommer i historien. Man kan till exempel inte tänka sig Kenneth eller Conny. Conny den förste, det går inte […]

Hur är läget hos vadslagningsfirmorna? Hos en av dem

[…] är Gustav, Oscar, Carl-Oscar, Erik, Carl-Johan och Carl-Gustaf pojknamnsfavoriter. Bland flicknamnen ligger Désirée, Alice, Christina, Margaretha, Ingrid och Maj i topp. Zlatan ger 300 gånger satsade pengar, medan Silvia ger 25 gånger pengarna. […] 

Ja jäsingen… Jag säger då det… Jag kan bara hoppas att kronprinsessparet väljer ett fint namn, kanske ett som är gångbart internationellt, också, precis som Victoria och Daniel är…

Read Full Post »

En berättelse om min vän Rippes resa i vården. © Rippe och Tofflan.

Onkologen
Dags för första cytostatikabehandlingen. Dessförinnan ska en port-a-cath sättas in. Väntar på tid till venportmottagningen, men inget händer. Jag ringer – och det visar sig att det inte har kommit någon remiss från onkologen. Efter fem (!) telefonsamtal till onkologen och till venportmottagningen, lyckas jag få en tid, i sista minuten, dagen före första cytostatikabehandlingen.

Man ska vara frisk och stark för att kunna vara sjuk, har någon sagt. Man ska orka att ordna saker själv, alltså. Ska det vara så?

På onkologen finns inte heller någon som helst kontinuitet, trots att den första sköterskan jag träffar säger att högst två sköterskor ska man behöva träffa. Jag träffar fem sköterskor under mina sex cytostatikabehandlingar… Den sista av dem är Lina Escobar som jag träffar två gånger. Ett stort fång rosor till henne, hon är en pärla! Där kan vi tala om empati och gott omhändertagande! Lina Escobar är den enda som kollar blodtrycket, vad jag kan minnas. Jag vet inte om man ska göra det, men det känns som att det är viktigt när man får cytostatikagifter i sig…

Jag får även fel information angående svininfluensavaccin. Jag tog den första sprutan på mitt jobb och frågar om jag kan få den andra sprutan här. Jo då, det ska gå bra, får jag till svar. Men det visar sig vara fel, det finns inte en chans att ta sprutan på onkologen, det ska man göra på det ställe där man tog den första. Men det var bara det att jag inte kunde göra så eftersom det var ett engångstillfälle på jobbet. Tur igen att primärvården och husläkare fungerar, för där får jag hjälp.

Under strålbehandlingen sedan vill jag ha ett extra läkarbesök för att kunna försäkra mig om att jag kan åka utomlands efter avslutad behandling. Före behandlingen den gången säger sköterskan att hon ska ordna en tid och sätter igång behandlingen. Efter behandlingen kommer hon in och säger att jag inte behöver någon läkarkonsultation, jag kan åka ändå, jag kan ju sitta i hotellobbyn medan de andra solar! Oförskämt! Som tur är finns det även trevliga sköterskor där och jag får dessutom en läkartid.

Ny knöl
Efter att ha hittat en ny knöl i somras, och fått remiss till mammografin från onkologen, får jag vänta på tid till mammografin länge. Z har redan hunnit hjälpa mig att ordna en tid på Sophiahemmet när det plötsligt dyker upp en tid här i Uppsala dagen därpå! Även på provsvar får jag vänta länge. Jag går till min husläkare i ett annat ärende och hon kan ge mig ett besked drygt en vecka innan jag får svar via onkologen. Jag har då ringt till onkologen upprepade gånger men får inte något besked, svaret har inte kommit, får jag veta. Men husläkaren kan ju hitta svaret och ge mig besked… Primärvården har återigen den fungerande vården! Till slut kommer svaret, med B-post…

Jag är mycket missnöjd med det bemötande och omhändertagande jag har fått. Jag ifrågasätter kompetensen på vissa håll, omhändertagandet och kontinuiteten i cancervården på Akademiska sjukhuset.

Vad gäller kontinuiteten verkar den i alla fall fungera ganska bra för andra patienter som jag känner till, till exempel ett fall där patienten är en känd och viktig person i samhället. Jag får en otäck känsla av att man gör skillnad på patienter, att en vanlig patient som dessutom har ett utländskt namn, kanske inte får samma omhändertagande…

Kontinuitet är oerhört viktigt i all vård, för alla patienter och för en cancerpatient i synnerhet. En cancerpatient är fruktansvärd rädd, känslig, utsatt, i en ny situation i livet och helt i händerna på personalen. Patienten behöver allt stöd av läkare och sköterskor som som är väl bekanta med dem de vårdar. Trygghet och förtroende skapas genom igenkännande och kontinuitet.

Jag hade turen att få komma till Alfta-rehab under en vecka och träffa andra bröstcancerpatienter. De pratade alla om ”sin onkolog” – jag har inte en egen onkolog, jag träffar sex (!!!) stycken under min behandlingstid på onkologen, kommer inte ens ihåg namnen på alla….

Men, det allra, allra värsta som hände mig var ju förstås att jag fick fel besked. Det är någonting som bara inte får hända! Jag tror ingen människa kan gå igenom något sådant utan att få bestående psykiska men. Det är någonting som du aldrig någonsin kan glömma. Minnet kanske bleknar med tiden, men ögonblicket finns alltid där och kommer brutalt upp till medvetandet då och då…

Som du förstår har jag fått kämpa, ordna saker och ting själv hela tiden, fixa tider, fråga efter anvisningar och information, ta emot oförskämda kommentarer och allt detta när jag varit sjuk, allvarligt sjuk, och gått igenom tuffa behandlingar, varit rädd, skör, orkeslös.

Om du har orkat läsa så här långt hoppas jag att du kanske har fått en liten uppfattning om hur det kan gå till när en cancerpatient omhändertas på Akademiska sjukhuset.

Jag har inte gjort någon HSAN-anmälan, och det är nog lika bra det, eftersom ändringen av patientsäkerhetslagen inte längre gör det möjligt att ”pricka” en enskild person och det är jag egentligen inte ute efter heller.

Men, eftersom jag anser att det felaktiga beskedet jag fick om icke cancer/cancer inte bara beror på bristande kompetens, utan även till stor del på rutinerna på kirurgen ska jag nog så småningom försöka samla krafter till en anmälan ändå. För någonting måste man kunna göra för att förhindra att sådana här misstag sker igen.

Min mardröm nu är förstås att jag ska få återfall eller metastaser. Hur blir det då, hur fungerar vården, hamnar jag i samma helvete igen i så fall? Orkar jag vara på min vakt och ha koll på allting? Behöver jag det? Ska jag inte kunna få bli väl omhändertagen och kunna lita på att personalen kan sitt jobb och att vårdens rutiner fungerar väl?

Rippe, januari 2011

Read Full Post »

En berättelse om min vän Rippes resa i vården. © Rippe och Tofflan.

Dags för återbesök och besked
Z och jag kliver nervösa in på kirurgmottagningen och träffar en tredje kirurg på den här resan, Anders Olsson. Han talar om för mig att allt ser bra ut, det är inte cancer! Vilken lättnad, vilken lycka, helt otroligt, jag var säker på att jag hade drabbats av cancer!

Han undersöker såren, tre stycken, en från lymfan och de två efter de bortopererade knölarna.

Vi har planerat en resa till Turkiet och han önskar oss trevlig resa.

Ut därifrån, mot stan för att fira. SMS, telefonsamtal på vägen, till barnen, vänner, jobbet, alla jublar. Vi sätter oss på en uteservering, det är en varm skön augustieftermiddag. SMS:en bara strömmar in, telefonen ringer hela tiden, alla vill gratulera. Trötta och omtöcknade skiljs vi sen åt och åker hem. Jag sitter bara hemma, helt borta i huvudet, är detta sant? Jag är frisk!

Morgonen därpå
Jag väcks av att telefonen ringer.

”Hej, det är Anders Olsson, hur är det?”

En tiondels sekund hinner jag tänka:

”Varför i helvete ringer han till mig, han har väl ingen anledning?”

Jo, det har kommit ”mer information”, kan vi komma dit idag kl 14? Jag försöker fråga, han svarar inte, han har inte pappren framför sig just nu. Jag säger att Z har tagit ledigt senast igår för min skull, hon jobbar i Stockholm, hon kan inte ta sig hit nu igen, jag kommer ensam. Man kunde nästan ta på tystnaden i andra änden. Jag ringde ändå till Z, hon skulle ta första bästa tåget till Uppsala, den ängeln.

När vi kommer in har jag onda aningar och undrar vad det kan vara, beskedet kan de ju inte ändra, han hade ju pappret i sin hand, de kanske ska behandla i alla fall för säkerhets skull?

Väl inne ser vi att bröstsköterskan ska vara med. Jaha, då blir det alltså behandling, det är ju hon som ordnar sånt.

Och behandling blir det – för jag har cancer i alla fall!!! Den där informationen som nu har kommit fram visar sig vara provsvar på den knölen som jag från början sökte för. Samtidigt (!) som vi satt hos honom dagen innan pågick bröstronden och där satt patologen med, med mitt provsvar… Beskedet jag fick dagen innan gällde den andra, lilla knölen som upptäcktes i ultraljud.

Ja, vad gör man, hur beskriver man ett chocktillstånd? Jag vet inte, golvet under mig försvinner. Min första tanke är hur ska jag någonsin kunna berätta detta för mina barn, de som igår, efter en även för dem olidligt lång och nervös väntan, var så lyckliga och lättade över beskedet?

Z, som själv arbetar inom vården, ifrågasätter deras rutiner, hur är det möjligt att sånt här händer? Bröstsköterskan talar om att om jag vill, kan jag anmäla dem. Z påpekar att det första som ska göras är att de går igenom sina interna rutiner. Därefter ska jag som är drabbad få reda på vad som har brustit och vad de tänker göra så att det inte händer igen. Hon kräver ett möte dit jag kallas, efter att de har gått igenom händelsen. Kirurgen lovar att så ska ske.

Vi går tysta därifrån, nya SMS, nya telefonsamtal. Ilskan växer. Vad är det för en fullständigt inkompetent kirurg som inte kan läsa i journal och se att jag hade TVÅ knölar? Och, framför allt, när han undersöker såren, inte ens då fattar att det är TVÅ operationssår- men bara ETT provsvar. Att kastas på det här sättet mellan först rädsla och ovisshet, sedan glädje och lycka och slutligen rädsla och förtvivlan igen är mer än man kan stå ut med!

Förklaring?
Jag får tid hos onkologen efter en månad och samma dag ska vi träffa Anders Olsson och hans chef Fredrik Wärnberg och förhoppningsvis få veta vad de har kommit fram till.

Men mötet ger inte mycket. Våra krav var ju att de skulle ändra på sina rutiner vad gäller tid för återbesök, att det inte sker före bröstronden. Det går inte att ändra. Ibland dröjer provsvaren länge, men patienten ska inte behöva vänta alltför länge på återbesök, är förklaringen. Patienten ska alltså hellre ränna där flera gånger?  Det tror jag inte någon patient vill!

I mitt fall borde jag ha kunnat få återbesökstiden EN dag senare när ronden hade hunnit bli klar.

Jag ifrågasätter även kontinuiteten. Hade jag haft en och samma kirurg hela vägen i stället för en före operationen, en annan som opererade och en tredje efter operationen, tror jag inte detta hade hänt. Jag får medhåll, men det går inte att få sådan kontinuitet på grund av att det är så mycket annat kring mottagning, operationer, akutverksamhet. Alltså, inget kan göras för att undvika sådana här misstag. Men detta kan ju hända igen! Någon Lex Maria–anmälan är inte heller aktuell. Dokumentationen i journalen från detta möte är mycket knapphändig:

”Vi går igenom vad som hänt och logistiken kring bröstrond och mottagningsbesök. Patienten och hennes väninna är förstås missnöjda med att informationen blir felaktig vid första besöket.”

Kommentera gärna! I morgon kommer sista delen!

 

Read Full Post »