Diagnos: Kortisolsvikt

Ett inlägg om en bok om en ovanlig sjukdom.

---

 

Min mamma har Addisons sjukdom. Hon är inte ensam om Addison, men det är bara ungefär 1 500 personer i Sverige som har den. Min mamma har varit sjuk nästan hela mitt liv. När jag var nio år blev hon jättesjuk. Mamma vägde 35 kilo när hon var som sjukast. Det var inte mycket för en kvinna i 35-årsåldern som var 171 centimeter lång. Det tog över ett år innan hon fick diagnosen. Min mamma höll på att dö. Jag vet inte om jag riktigt förstod det då, det hade varit lite mycket sjukdom och död i vår familj just då. Och jag var ju bara ett barn som mamma inte riktigt orkade med – hon var ju så sjuk. Var hon inte på sjukhus så låg hon hemma och var dålig. Jag lärde mig tidigt att leka tysta lekar och att inte ta hem kompisar. Självklart har det genom åren dykt upp många frågor kring mammas sjukdom. Tack vare den vänliga Krönikören, Lotta Modin, har jag nu fått svar på en del av frågorna. Lotta sände mig nämligen boken Diagnos: Kortisolsvikt. Boken består av av 17 berättelser av lika många sjuklingar. Redaktörerna för boken, Eva Rafner och Linda Skugge, har själva kortisolsvikt.

Det som slår mig och som är lika för alla de 17 personerna i boken är att de alla blev misstrodda av vården. Det var likadant för mamma. Hon fick höra att hon var deprimerad, psykiskt sjuk, anorektiker. Och hon såg ju inte sjuk ut först – hon var ju så brun. Jag har ett minne av mamma när hon var som sjukast. Då, när hon kräktes upp allt hon åt och drack. Ett benrangel på 35 kilo, iförd en blå, kinesisk sidenmorgonrock. Till sist kom hon i alla fall iväg till Karolinska och professor Luft. Det var där hon fick diagnosen Addisons sjukdom.

Jag får kanske inte alla svaren i den här boken. Nåt jag fortfarande undrar över varför just min mamma fick sjukdomen. Men hon fick den och nu vet jag mer om den och hur den funkar – och inte funkar. Tack Lotta!

Vill du veta mer om sjukdomen eller kanske träffa andra som har sjukdomen? Kanske vill du bara stödja… Svenska Addisonföreningen välkomnar såväl medlemmar som stödmedlemmar och hjälper till att göra sjukdomen mer känd.

Toffelomdömet för boken blir det högsta. Den behövs.

 

---

Livet är kort.

Read Full Post »

Tjuriga ungar och gamla gubbar av frk Sur Puppa

Nåt av det värsta jag vet är tjuriga ungar. De kan sprida sån OTROOOLIG atmosfär omkring sig att de förpestar hela luftrummet på flera kubikmil! Ändå kunde jag inte låta bli att le lite (igenkännande?) när jag såg den supersura treåringen på lokalblaskans förstasida i måndags. Han var sur, han! Han vill INTE bada i floden, nämligen. (Tyvärr finns inte bilden på tidningens hemsida.) För att ni ska få nåt roligt att skratta åt lägger jag ut en bild på mig själv, cirka fyra månader gammal och sur som ättika.

Redan fyra månader gammal kunde Tofflan sura. Notera den plutande läppen.

Både bilden på mig själv och bilden på den sura treåringen i lokalblaskan påminner starkt om minen på Hasse Alfredson i Dagens Nyheter. I samband med att han fyllde 80 år nu i veckan skickades en (stackars) reporter ut för att skriva en artikel om jubilaren. Jag menar, hur roligt är det att intervjua en farbror som är känd för att tillhöra Sveriges humorelit, men som ser ut så här när han tänker på sin födelsedag?..

Hasse kan pluta med med läppen, han. Uj, uj! (Bilden är lånad från Dagens Nyheters hemsida.)

Jag själv var i tidernas begynnelse ett snällt och glatt barn, men det skulle komma att förändras. Jag var framför allt inte förtjust i tanter när jag var liten, för jag tyckte de var så jobbiga och fjantiga. Jag föredrog farbröder som inte pratade med mig med larviga röster eller nöp mig i kinderna och sa nåt obegripligt på bebisspråk. Sen dess har jag gjort en pudel helt, som bekant.

Som ettåring avskydde Tofflan främmande tanter, vilket framgår av min pappas bildtext. Notera för övrigt att jag är FASTSPÄND i min vagn…

Så småningom förändrades Tofflans barndomsvärld i och med att Toffelmamman blev sjuk. Detta med en frånvarande mamma påverkar säkert alla barn, så jag är inget undantag. Och när den sjuka mamman sen periodvis kunde vistas hemma fick man tassa på tå och aldrig ta hem kompisar. Man lärde sig leka på egen hand. Det funkade, det med.

När jag var barn på stenåldern fick barn inte komma in på sjukhus – om de inte vara sjuka själva, förstås. Oändliga kändes de stunder jag fick vänta och vänta och vänta utanför på att mamma skulle orka komma ut en stund i parken eller så. Här är ett sånt tillfälle. Jag är fyra år och pappa och jag besökte mamma i Eksjö där hon låg på lasarett.

Här tyckte jag uppenbarligen att pappa var larvi. Att jag själv såg rätt larvig ut i min stickade utstyrsel och kalasbyxor tänkte jag inte på…

Lekskolefröken var en snäll dam som delvis klev in i mammas roll när mamma var borta. Fast inte ens när jag fyllt fem år var jag annat än en tjurig unge.

Jag är ungen i mitten, med den stirrande blicken. Här är det kanske inte så konstigt att jag ser sur ut, jag ska kläs ut till blåklocka…

Ett år senare flyttade vi till huset i Metropolen Byhålan. Mamma gjorde sin sista operation på ett tag i samma veva och sen var hon hemma i ungefär två år innan grundsjukdomen bröt ut och hon vistades halvårsvis på sjukhus, bland annat Karolinska. Min pappa, min ÄLSKADE pappa, fanns där så mycket han bara kunde, men han var ju samtidigt tvungen att dra in pengar till brödfödan. Som journalist arbetade han oregelbundna tider, men jag lärde mig att sysselsätta mig själv rätt bra. Böckerna blev tidigt ett sällskap jag sökte.

Men som liten överintelligent flicka (ja, jag har papper på det) förväntas man vara över medel även vad gäller det emotionella och det sociala och att vara lika smart på ”ALLA” områden. Som sjuåring började jag spela piano, fast jag ville spela gitarr. Ett halvår senare tvingades jag av min pianofröken att spela fyrhändigt – med mammas kusin som spelat piano i flera år. Jag var förstås värdelös – och fick smaka på ilskna rapp på fingrarna. Men värst var nog okvädningsorden…

Värdelös! Du är ju fullkomligt värdelös!

Tyvärr har jag burit detta ord med mig genom livet. Det har påverkat mig i många av mina livsval. Och än idag är jag en riktigt tjurig unge –  med plutande underläpp och allt.

To be continued…

Bilderna på mig i det här inlägget är tagna av min pappa förutom det när jag är fyra månader – då hette fotografen Helge Falk.

Read Full Post »