Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘jättesjuk’

Ett inlägg om en bok om en ovanlig sjukdom.


 

Diagnos kortisolsviktMin mamma har Addisons sjukdom. Hon är inte ensam om Addison, men det är bara ungefär 1 500 personer i Sverige som har den. Min mamma har varit sjuk nästan hela mitt liv. När jag var nio år blev hon jättesjuk. Mamma vägde 35 kilo när hon var som sjukast. Det var inte mycket för en kvinna i 35-årsåldern som var 171 centimeter lång. Det tog över ett år innan hon fick diagnosen. Min mamma höll på att dö. Jag vet inte om jag riktigt förstod det då, det hade varit lite mycket sjukdom och död i vår familj just då. Och jag var ju bara ett barn som mamma inte riktigt orkade med – hon var ju så sjuk. Var hon inte på sjukhus så låg hon hemma och var dålig. Jag lärde mig tidigt att leka tysta lekar och att inte ta hem kompisar. Självklart har det genom åren dykt upp många frågor kring mammas sjukdom. Tack vare den vänliga Krönikören, Lotta Modin, har jag nu fått svar på en del av frågorna. Lotta sände mig nämligen boken Diagnos: Kortisolsvikt. Boken består av av 17 berättelser av lika många sjuklingar. Redaktörerna för boken, Eva Rafner och Linda Skugge, har själva kortisolsvikt.

Det som slår mig och som är lika för alla de 17 personerna i boken är att de alla blev misstrodda av vården. Det var likadant för mamma. Hon fick höra att hon var deprimerad, psykiskt sjuk, anorektiker. Och hon såg ju inte sjuk ut först – hon var ju så brun. Jag har ett minne av mamma när hon var som sjukast. Då, när hon kräktes upp allt hon åt och drack. Ett benrangel på 35 kilo, iförd en blå, kinesisk sidenmorgonrock. Till sist kom hon i alla fall iväg till Karolinska och professor Luft. Det var där hon fick diagnosen Addisons sjukdom.

Jag får kanske inte alla svaren i den här boken. Nåt jag fortfarande undrar över varför just min mamma fick sjukdomen. Men hon fick den och nu vet jag mer om den och hur den funkar – och inte funkar. Tack Lotta!

Vill du veta mer om sjukdomen eller kanske träffa andra som har sjukdomen? Kanske vill du bara stödja… Svenska Addisonföreningen välkomnar såväl medlemmar som stödmedlemmar och hjälper till att göra sjukdomen mer känd.

Toffelomdömet för boken blir det högsta. Den behövs.

rosa toffla minirosa toffla minirosa toffla minirosa toffla minirosa toffla mini

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett som vanligt ganska pratigt inlägg.


 

Barn 44 och fötterna upp

Jag slumrade över boken igår kväll, men det var ljuvligt att få sätta upp fötterna!

Det är fredag och min första, hela arbetsvecka är slut. Igår på torsdagskvällen var jag så trött att jag höll på att somna när jag satte mig i bästefåtöljen för att läsa min bok på gång. Det har inte blivit så mycket läsning den här veckan, dels för att jag har haft en del annat att göra på kvällarna, dels har jag varit för trött. Men igår blev det en stund över. Och då slumrade jag nästan när mamma väckte mig per telefon. Det var inte bra nyheter alls igår från hennes håll, så möjligheten för mig att berätta om mitt nya jobb var noll, i princip. Jag försökte ett par gånger, men märkte att hon inte tog in, inte lyssnade. Därför berättar jag lite här på bloggen i stället.

Jag tror aldrig att jag har kommit till en ny arbetsplats och blivit så väl mottagen som här. Alla ”i huset” är vänliga, trevliga, respektfulla och hälsar med leenden. Att nån dessutom kom fram till mig igår och gav mig beröm för min allra första arbetsinsats lär jag aldrig glömma! Vidare kan jag också säga att jag har en chef på plats som både vågar vara chef och som är lyhörd – och detta skriver jag inte för att jag tror att chefen läser min blogg – det var nog en engångsföreteelse häromdan! Min närmaste kollega har varit ett stort stöd både i arbetet och att föra in mig på arbetsplatsen. H*n frågar till exempel alltid om jag ska med till fika, lunch etc och h*n har varit mycket behjälplig i såväl prakiska frågor som i frågor som rör rena arbetsuppgifter. Jag har känt – och känner mig välkommen!

Men jag tänker fortfarande inte berätta var jag jobbar, för det borde inte spela nån roll för dig som läser. Om du läser min blogg för att du bryr dig om mig och det jag gör räcker det med att du vet att jag har det bra och trivs. Och att jag text- och språkgranskar rapporter av olika slag samt kanske även ska jobba med översättning från svenska till engelska av webbsidor. Jag tar in och lär mig och, som sagt, megarapporten jag håller på med nu (det återstår nånstans mellan 200 och 300 sidor att korra) har fört mig till Dalarna, där det finns många platser med lustiga namn. Idag stötte jag till exempel på både Flatenberg och Tandvärksgruvorna, för att inte tala om Sexberget! Och vad en liggvägg är, vet du det???

Men det är inte bara jag som trivs på mitt nya jobb. De fina växterna, som jag köpte för presentkortet från Elliot, trivs alldeles utmärkt på mitt skrivbord ut mot fönstret. S:t Paulian är tät och full av knoppar och den röda novemberkaktusens blommor har börjat slå ut. Kardemummablomman doftar ljuvligt – fast inte kardemumma! – när man gnider dess blad.

Detta bildspel kräver JavaScript.


Att växterna trivs
kanske beror på att jag vattnar dem med en flaska som en gång har innehållit italienskt rödvin. Nu rymmer den enbart kranvatten, men eventuella vinrester fungerar möjligen som gödning…

Växt o vinflaska

En upphittad vinflaska får tjäna som vattenkanna till mina växter på jobbet.


Morgonen började grått.
Framåt lunch var himlen alldeles blå och några satt faktiskt utomhus, i lä, och intog sin lunch. Jag snaskade på en pastarätt med kyckling och broccoli. Findus var kocken. Faktum är att maten smakade helt OK efter att jag pepprat den rejält. Genom att använda filtret Mayfair på Instagram såg maten även aptitlig ut genom mobilkameralinsen.

Findus pasta med kyckling o broccoli

Findus pastarätt med kyckling och broccoli smakade helt OK med svartpeppar på till lunch. Och med filtret Mayfair från Instagram ser maten till och med aptitlig ut.

 

Min eftermiddag förflöt med, förutom megarapportgranskning också inspektion av chefen (!), samtal med en jättesjuk konsultchef och gofika. Vi firade Kanelbullens dag ett par dar i förväg. Det var uppdukat ett berg med bullar i restaurangen. När vi gick tillbaka upp för att jobba ett par timmar till hade berget minskat till en liten kulle.

Bullar

Ett berg med bullar minskade snabbt.


På tal om kullar…
På vägen hem passerade jag inte bröstdemonstrationen. Jag stannade emellertid vid ICA Heidan för att fylla på kylen hemma med mejeriprodukter, mat till i kväll /(lunchen var ju inte så mäktig) och nåt gott. Jag fixade strykningen igår kväll, men snabeldraken blir mitt sällskap den här kvällen. Och tvättmaskinen. En måste ju ha rena kläder när en jobbar.

Arbetsveckan är slut och jag har två lediga dar framför mig, två dar som jag hoppas få tillbringa med min kära. Vi måste göra några ärenden under morgondagen. Till kvällen hoppas jag att vi kan hitta på nåt firande av nåt slag. Ja, inte av Kanelbullens dag, dårå, utan att jag har arbetat min första hela vecka på ett år och tre månader. Och inte bara överlevt, jag gillar det!!!


*snabeldraken = dammsugaren

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett inlägg om mod. Mest.


 

År 2011 blev Fästmön och jag fotbollsflator. Den som känner mig tror att jag fabulerar nu eftersom den som känner mig vet att jag inte gillar sport. (Därför var det så extra dumt av ett lokalt fotbollslags Twitteradministratör att försöka FÖRfölja mig via Twitter.) Så ja, det var högst tillfälligt vi blev fotbollsflator och endast några timmar en lördag. (Efteråt blev jag jättesjuk och var nära att få åka till akuten, men DET är en annan historia.)

Det var Pride och paraddag. Paraden skulle utgå från Tanto, det var helt bakvänt, eftersom Pride tidigare firades där. Vi letade efter ett lämpligt gäng att sälla oss till i tåget. Det måste ha synts på oss. Ändå var det ingen som erbjöd oss plats – förrän AIK-gänget gjorde det. Vi välkomnades varmt in i AIK-gänget, som bestod av såväl killar och tjejer. Jag gillar som sagt inte sport, jag är inte intresserad av att tävla. Men vi kände oss välkomna av denna fotbollsklubb under några timmar.

Prideparaden 2011 AIKgänget

Prideparaden 2011 och AIK-gänget – och två tillfälliga fotbollsflator i solbrillor. Fotograf: okänd.

 


Därför är det med sorg i hjärtat
jag läser att AIK drar sig ur Pridefestivalen efter fem år. Men jag gissar att hot och skadegörelse riktat mot klubbens Pride-grupp kan ligga bakom detta. Det finns gränser för hur stark man orkar vara. Huvudstyrelsen har beslutet att klubben inte ska delta, men sju ledamöter i styrelsen röstade nej för ett fortsatt deltagande och bara två ja. Kanslichefen förnekar att beslutet har med nåt hot att göra. Vad har det då med att göra, undrar jag..? Feghet eller mod???

Varm i hjärtat blir jag i stället för sorgsen när jag läser om trettonårige Alex i Metro. Han visste redan på dagis att han inte var tjej. För en månad sen berättade Alex, som föddes som Victoriya, detta för sin familj och sina kompisar. Alex beskriver sin barndom som att han spelade en karaktär. En gång på lågstadiet pratade han med en lärare om det. Men läraren svarade att det var ett påhitt och töntigt! 

Som trettonåring har han nu bestämt sig för att bli Alex. Vänner och klasskompisar har tagit det bra, men självklart får Alex många frågor. Mamma Elena stöttar Alex och hjälper honom med förändringen. Alex ska träffa en specialist om några veckor och sen är planen att göra en könskorrigering när han har blivit myndig. Han säger i Metro:

[…] Man ska inte vara rädd för att berätta, man måste berätta för vem som helst som man litar på. Många vet inte så mycket om det här med transpersoner och hur det är att vara en sådan. Men om fler lär sig mer så blir vi lättare att acceptera. 

DETTA är mod. En trettonåring. För andra, äldre och mindre modiga är det försent.

 


 

Och by the way, liiite gillar jag att tävla. Igår kväll låg jag på åttonde plats (i skrivande stund på sjunde!!!) på Bloggtportalens lista över de totalt cirka 1 500 privata bloggarna i Uppsala. TACK till dig som läser, det är ditt mod att titta in här som gav mig den fina placeringen!

Åttonde plats Bloggportalen mest besökt privata bloggar Ua 31 maj

Igår kväll låg jag åtta på Bloggportalens lista över privata bloggar i Uppsala.

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett diskutabelt inlägg.


 

GlasbordUnder november månad har lokalblaskan publicerat ett antal artiklar och reportage om psykiatrin. Jag tycker att de har gjort ett bra jobb! Äntligen får läsarna lite riktig journalistik sig till livs.

För snart ett par år sen invigdes en förskräcklig glasbyggnad vid Sjukstugan i Backen här i stan. Det var det nya, fina Psykiatrins hus. Påminner lite om Arbetsförmedlingens hus i mina ögon. En hög byggnad, glas överallt. Som människa känner man sig ganska liten när man står utanför. Tack och lov har jag inte haft nåt ärende dit in…

Upsala Nya Tidning kallar psykvården vilsen. Vården har aldrig varit prioriterad, enligt en av de citerade, en specialistsjuksköterska på BUP (barn- och ungdomspsykiatrin).

Ett par personporträtt vittnar om att det stämmer: vården är vilsen. Pernilla säger i en artikel att hon aldrig har mått så här dåligt. Ändå får hon ingen hjälp. Sara gråter och ber om hjälp, men under sommaren får hon ingen hjälp eftersom psykdoktorn har semester. Som patient blir man blir ju inte psykiskt frisk bara för att det är sommar.

Reportern Martina Lindvall kräver att psykisk ohälsa tas på allvar. Själv känner hon fyra personer som har tagit självmord och två som har försökt. Och hälften i hennes bekantskapskrets är eller har varit deprimerade. Martina Lindvall och hennes vänner och bekanta är inte unika: tre av fyra svenskar har erfarenhet av psykisk ohälsa på nåt sätt. Hon har träffat och pratat med 20 personer som nu är i kontakt med psykvården i Uppsala. Det är människor som är ensamma, har familj, jobbar, är arbetslösa, studerar… Det som är gemensamt för dem alla är emellertid att de känner sig mindre värda än andra, eftersom de inte får nån hjälp – hur dåligt de än mår. Patrik har, till exempel, sökt hjälp i ett år. Han har ännu inte fått varken diagnos eller behandling. Lisa har adhd och svår ångest, men har inte fått nån behandling under nästan två år. Däremot har hon fått stark medicin… Och Stig… han tog livet av sig inne i Psykiatrins hus. Kims mamma mådde riktigt dåligt, men nekades att träffa en läkare. Två dar senare tog hon livet av sig. 

Det är dags att inse att psykisk sjukdom kan vara dödlig. UNT:s artikelserie är en riktig ögonöppnare. Jag hoppas att ansvariga politiker läser texterna, tar dem till sig och agerar. Gör nåt!

Tack Martina Lindvall och UNT för god journalistik och för att ni tar upp ett angeläget ämne!

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett typiskt torsdagsinlägg.


 

Sista april säger vi i Uppsala och inte valborg. Och här är det en dag när vi partajar. Eller i alla fall de unga. Sista chansen är lite av dess motsats, if you get my meaning..? Här kommer veckans toppar och dalar, allt enligt Tofflan.

Sista april


Sista chansen

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett ledset inlägg.


 

spya

Spy(digheter) är jag hellre utan.

Människor som smilar en i ansiktet och hugger en i ryggen ger jag inte ett smack för. Tyvärr har jag råkat ut för ett antal såna, så det är väl därför ryggen är som den är. Spydigheter och insinuanta ord betackar jag mig för. Då är jag hellre utan.

Det lilla ordet tack är underskattat. Det har jag sagt många gånger. Idag finns det många sätt att säga tack på. Jag tackar härmed för den tid vi har haft som vänner. Och jag tänker inte skylla på nånting annat än att jag har fått nog.

Jag skriver inte om min smärta för att nån ska ömka mig eller tycka synd om mig. Jag skriver om den för att jag inte ska beklaga mig ljudligt. Eller i alla fall mindre. Genom att skriva lindrar jag ångesten. Inuti finns nämligen en oro och den kommer jag inte ifrån. Kramperna i magen och smärtan i ryggen hänger ihop, på nåt sätt. Efter alieningreppet lämnades ju ett antal organ kvar och det är nåt av dem som bråkar, det är jag övertygad om. Det gör mig orolig. Orolig för att nåt nytt skit ska dyka upp. Jag vill bara leva. Leva ett tag till. Göra sånt som är normalt och vanligt. Läsa alla nya böcker jag har fått idag!

eevuul

Jag blir elak när jag har ont. Vid tillfället när bilden togs hade jag emellertid inte ont alls.

Lilla mamma ringde nyss.  Så märkligt, men hon är också jättesjuk. På var sitt håll, ligger vi, med var sin spyhink, nästan. Men jag har inte spytt, inte ens när smärtan i magen blev outhärdlig igår. Jag stängde av. Stängde ner. Och sov. För jag blir bara elak när jag har ont. Kanske är det så med andra också.

Nu fokus på dem som bryr sig och de snälla. De som ger energi. För ett rejält mått av sånt skulle jag behöva. Inga falska tårar sen när jag är borta, tack. Too late.

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett gnälligt inlägg.


Usch! Vintern är kvar.
I morse var det nästan sju grader kallt när jag klev ur sängen. Inte mår jag riktigt på topp heller. En kollega till mig var hemma igår och jättesjuk, men h*n kan liksom inte ha smittat mig med just den åkomman eftersom vi inte sågs sen i fredags. Eller? Nåja, jag är inte tillräckligt risig för att vara hemma. Blir det värre åker jag helt klart hem, i alla fall.

grill

Min granne är optimistisk och tror på grillväder.

Det hjälper inte att solen skiner när det är skitkallt. Jag vill bara ha sol, inte skitkallt. Det var nästan så att jag knäppte på pälskragen på skinnjackan i morse igen. Men jag är optimistisk och väntar en snar ankomst av våren. En av mina grannar är visst också det, eftersom h*n har haft grillen framme på grässnömattan i en och en halv vecka snart.

Kylan gör att jag har fullt av självsprickor på händerna, främst på fingrarna. Det gör jämrans ont och inte hjälper det att jag smörjer och smörjer och smörjer. Sist hade jag en dust med doktorn om vilken salva jag skulle få. Doktorn vann, mina händer förlorade. Så mycket lyssnar somliga på sina patienter…

Idag hoppas jag på ett nytt samtal som kan skingra dimmorna framöver. Men hoppas och hoppas… I ärlighetens namn är jag ganska luttrad och förstår att det är lättare att utnyttja människor än att ge dem möjligheter att växa och göra storverk. Och blir det inte till min belåtenhet, samtalet, är mitt resande snart slut. Jag lovar.


Livet är kort.

Read Full Post »

Older Posts »