Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘cancervård’

Idag hade jag min första sovmorgon på… låt mig se… på 13 dar. Skönt? Jajamens! Men vad händer? Jag vaknar klockan 3.55 och har ont. Lyckas till sist somna om för att bli väckt 6.05 av att det smälls (!) i ytterdörrar och sedvanlig unge ylar som en varg. Man undrar var man befinner sig när man vaknar till sånt en lördagsmorgon. Jag kan tala om: hemma hos mig. Men jag låg kvar och lyckades slumra lite. Vid 8.15-tiden gav jag upp. Min sovmorgon var slut.

Gissar att det blir så här i kväll i Fästmöns soffa… Frisyren skapad av Hårtomtarna.


Den enda vettiga
jag fick gjort igår kväll var att tvätta en maskin tjockis-svart. Maskinen var full, jag hade inte orkat tvätta ens på hela veckan. Måste gå ut med sopor idag också, trots att jag tvingade Anna att gå en sväng häromdan. Måste vara Sopmonstret som tömmer sitt skräp i mina sophinkar. Sopmonstret är kanske släkt med Strumpmonstret, det som jag tror gör att alla Klaras och mina strumpor försvinner..? Och så har vi Hårtomtarna, de som gör snygga frisyrer på en under natten. Som den jag visar upp ovan.

Jag sitter och läser lokalblaskan och avbryter mig då och då för att skriva några rader. Bland annat läser jag en debattartikel, signerad två sjukvårdspolitiker – en kristdemokrat, en moderat. De slår sig för bröstet över den valfrihet i vården de anser att de har varit med och infört. Och så hänvisar de till en undersökning gjord… i Stockholm. Men Stockholm är väl inte här??? Undersökningen visar, skriver de, att stockholmarna har fått mer vård för sina skattepengar. Dessutom har konkurrensen lett till bättre bemötande och service. Fast i det här länet bor inga stockholmare utan till exempel uppsalabor, enköpingsbor, tierpsbor med flera. Såna som kvinnan (tierpsbo) som inte får sin cancervård här i Uppsala därför att den organisation som ansvarar för länets hälso- och sjukvård, eller framför allt Sjukstugan i Backen, inte har nåt avtal med kliniken. Nej, till Frankrike vill man skicka henne i stället. Fast det pallar hon inte, hon har ju cancer i magen. Så nu ska hon betala sin vård här själv. Ovan nämnda organistion vägrar att ge henne en spänn. Vart tog valfriheten vägen i Uppsala län, hörrni??? Valfrihet, my ass… Det stavas prestige här i vårt län! 

Valfrihet om man vill opereras här hemma i stället för i Frankrike? Nej, prestige stavas det här i Uppsala län.


På Sjukstugan i Backen
fortsätter man att göra som man alltid har gjort – leva sitt eget liv – och anställer en ny chef i stället. Denna gång har man skapat en ny tjänst med titeln chefssjuksköterska. Innehavaren är en kvinna – därför ingen direktörstjänst? Jag bara undrar. Syftet med tjänsten är att

stärka ledningens vårdperspektiv

Tja, kan den nya chefen få ledningen att snabbt som attan skriva avtal så att ovan nämnda cancerpatient slipper betala för sin vård, då är jag den första att säga att den här tjänsten behövs!

Jag blir så upprörd att jag stannar till vid Köp & Sälj-annonserna. Bara för att glo på nåt neutralt. Inte för att jag har lust att shoppa nåt till hemma. Jag vill inte ens renovera, jag vill flytta. Flytta bort från alla puckon, fönsterbyten,  råtthål spikhål i väggarna… Det kändes extra starkt när jag skulle hänga min nya tavla…

Nu ska jag sluta såsa vid datorn och hoppa in i duschen först, frukostera sen innan jag far ut till Himlen. Nåt besök på KulturNatten lär det tyvärr inte bli för min del i år, men du som ska ner kanske kan kika på några saker från min lista? Det är framför allt Kittys utställning jag vill se!


Livet är kort.

Read Full Post »

Mitt spontana svar på rubriken är

JA!

För jag tycker att alla människor har intressanta historier att berätta om sina liv. Det behöver inte alltid vara  stora historier, uppseendeväckande händelser, sorgliga saker eller solskenssagor. Det kan vara om den lilla människan, den vi andra liknar.

Av de personliga historier som jag har hört är det främst två som har etsat sig fast. Den ena berättade en vän till mig första gången vi sågs. Den är så hemsk, så hemsk – och ändå var en av mina frågor

Varför skriver du inte om detta?

Men alla är inte som jag. Alla skriver inte ner sin historia – av olika skäl. Det kan vara hänsyn till familjen, det kan var att såren är för svåra, det kan vara på grund av hot, eller för att man inte vill eller tycker sig kunna. Jag har inte yppat ett ord om din historia till nån – du, som själv vet vem du är utan att jag behöver skriva ut ditt namn här. Din berättelse finns kvar inuti mig.

En annan av mina vänner som berättade sin historia för mig lät mig vidarebefordra här på bloggen. Du minns väl Rippes story? Berättelsen om en resa genom cancervården, en resa genom det omänskliga. En berättelse om en fruktansvärd sjukdom – och ett fruktansvärt bemötande. En stark och modig person, Rippe, som jag har äran att luncha med idag.

Jag har min historia. Den är inte riktigt färdigskriven än. Den finns till största delen nedtecknad och jag har låtit delar av den sippra ut här på bloggen. Men jag har inte bestämt mig än för vad jag ska göra med den.

Har DU en historia att berätta? Vill du berätta den anonymt eller öppet här via min blogg? Släng iväg ett mejl – adressen finns överst i högerspalten! – så kan vi diskutera om detta är lämpligt forum!

Read Full Post »

En berättelse om min vän Rippes resa i vården. © Rippe och Tofflan.

Onkologen
Dags för första cytostatikabehandlingen. Dessförinnan ska en port-a-cath sättas in. Väntar på tid till venportmottagningen, men inget händer. Jag ringer – och det visar sig att det inte har kommit någon remiss från onkologen. Efter fem (!) telefonsamtal till onkologen och till venportmottagningen, lyckas jag få en tid, i sista minuten, dagen före första cytostatikabehandlingen.

Man ska vara frisk och stark för att kunna vara sjuk, har någon sagt. Man ska orka att ordna saker själv, alltså. Ska det vara så?

På onkologen finns inte heller någon som helst kontinuitet, trots att den första sköterskan jag träffar säger att högst två sköterskor ska man behöva träffa. Jag träffar fem sköterskor under mina sex cytostatikabehandlingar… Den sista av dem är Lina Escobar som jag träffar två gånger. Ett stort fång rosor till henne, hon är en pärla! Där kan vi tala om empati och gott omhändertagande! Lina Escobar är den enda som kollar blodtrycket, vad jag kan minnas. Jag vet inte om man ska göra det, men det känns som att det är viktigt när man får cytostatikagifter i sig…

Jag får även fel information angående svininfluensavaccin. Jag tog den första sprutan på mitt jobb och frågar om jag kan få den andra sprutan här. Jo då, det ska gå bra, får jag till svar. Men det visar sig vara fel, det finns inte en chans att ta sprutan på onkologen, det ska man göra på det ställe där man tog den första. Men det var bara det att jag inte kunde göra så eftersom det var ett engångstillfälle på jobbet. Tur igen att primärvården och husläkare fungerar, för där får jag hjälp.

Under strålbehandlingen sedan vill jag ha ett extra läkarbesök för att kunna försäkra mig om att jag kan åka utomlands efter avslutad behandling. Före behandlingen den gången säger sköterskan att hon ska ordna en tid och sätter igång behandlingen. Efter behandlingen kommer hon in och säger att jag inte behöver någon läkarkonsultation, jag kan åka ändå, jag kan ju sitta i hotellobbyn medan de andra solar! Oförskämt! Som tur är finns det även trevliga sköterskor där och jag får dessutom en läkartid.

Ny knöl
Efter att ha hittat en ny knöl i somras, och fått remiss till mammografin från onkologen, får jag vänta på tid till mammografin länge. Z har redan hunnit hjälpa mig att ordna en tid på Sophiahemmet när det plötsligt dyker upp en tid här i Uppsala dagen därpå! Även på provsvar får jag vänta länge. Jag går till min husläkare i ett annat ärende och hon kan ge mig ett besked drygt en vecka innan jag får svar via onkologen. Jag har då ringt till onkologen upprepade gånger men får inte något besked, svaret har inte kommit, får jag veta. Men husläkaren kan ju hitta svaret och ge mig besked… Primärvården har återigen den fungerande vården! Till slut kommer svaret, med B-post…

Jag är mycket missnöjd med det bemötande och omhändertagande jag har fått. Jag ifrågasätter kompetensen på vissa håll, omhändertagandet och kontinuiteten i cancervården på Akademiska sjukhuset.

Vad gäller kontinuiteten verkar den i alla fall fungera ganska bra för andra patienter som jag känner till, till exempel ett fall där patienten är en känd och viktig person i samhället. Jag får en otäck känsla av att man gör skillnad på patienter, att en vanlig patient som dessutom har ett utländskt namn, kanske inte får samma omhändertagande…

Kontinuitet är oerhört viktigt i all vård, för alla patienter och för en cancerpatient i synnerhet. En cancerpatient är fruktansvärd rädd, känslig, utsatt, i en ny situation i livet och helt i händerna på personalen. Patienten behöver allt stöd av läkare och sköterskor som som är väl bekanta med dem de vårdar. Trygghet och förtroende skapas genom igenkännande och kontinuitet.

Jag hade turen att få komma till Alfta-rehab under en vecka och träffa andra bröstcancerpatienter. De pratade alla om ”sin onkolog” – jag har inte en egen onkolog, jag träffar sex (!!!) stycken under min behandlingstid på onkologen, kommer inte ens ihåg namnen på alla….

Men, det allra, allra värsta som hände mig var ju förstås att jag fick fel besked. Det är någonting som bara inte får hända! Jag tror ingen människa kan gå igenom något sådant utan att få bestående psykiska men. Det är någonting som du aldrig någonsin kan glömma. Minnet kanske bleknar med tiden, men ögonblicket finns alltid där och kommer brutalt upp till medvetandet då och då…

Som du förstår har jag fått kämpa, ordna saker och ting själv hela tiden, fixa tider, fråga efter anvisningar och information, ta emot oförskämda kommentarer och allt detta när jag varit sjuk, allvarligt sjuk, och gått igenom tuffa behandlingar, varit rädd, skör, orkeslös.

Om du har orkat läsa så här långt hoppas jag att du kanske har fått en liten uppfattning om hur det kan gå till när en cancerpatient omhändertas på Akademiska sjukhuset.

Jag har inte gjort någon HSAN-anmälan, och det är nog lika bra det, eftersom ändringen av patientsäkerhetslagen inte längre gör det möjligt att ”pricka” en enskild person och det är jag egentligen inte ute efter heller.

Men, eftersom jag anser att det felaktiga beskedet jag fick om icke cancer/cancer inte bara beror på bristande kompetens, utan även till stor del på rutinerna på kirurgen ska jag nog så småningom försöka samla krafter till en anmälan ändå. För någonting måste man kunna göra för att förhindra att sådana här misstag sker igen.

Min mardröm nu är förstås att jag ska få återfall eller metastaser. Hur blir det då, hur fungerar vården, hamnar jag i samma helvete igen i så fall? Orkar jag vara på min vakt och ha koll på allting? Behöver jag det? Ska jag inte kunna få bli väl omhändertagen och kunna lita på att personalen kan sitt jobb och att vårdens rutiner fungerar väl?

Rippe, januari 2011

Read Full Post »

En berättelse om min vän Rippes resa i vården. © Rippe och Tofflan.

Jag vill delge er min resa genom cancervården år 2009, en resa som enligt min uppfattning i många avseenden var omänsklig. Det har gått en tid nu, en tid som jag behövt för att orka ta tag i denna berättelse som jag bara måste få ur mig för att orka gå vidare.

Jag vill att ledningen på kirurgen och onkologen samt chefläkaren med flera på Akademiska får kännedom om hur vården ”på golvet” går till. Det är även viktigt att våra landstingspolitiker, som är förtroendevalda av oss länsinvånare, får veta hur det fungerar. Eller som i mitt fall, INTE fungerar…

Akademiska sjukhuset är ett framstående sjukhus vad gäller bland annat cancervården och jag har inga synpunkter på framstegen och forskningen eller den medicinska kunskapen. Min kritik gäller främst bristen på det mänskliga i vården, själva omhändertagandet, men även till viss del kompetensen.

En natt i juni
Min resa börjar natten den 15 juni 2009 då jag känner en knöl i vänstra bröstet. Jag får snabbt tid på vårdcentralen i Eriksberg och remiss till mammografin. Primärvården, och i synnerhet Eriksbergs vårdcentral, fungerar föredömligt. Men sedan börjar problemen. När jag ringer för att kolla om mammografin har fått remissen och för att fråga om när jag skulle få en tid, får jag höra att de inte har någon läkare. Det är dock en mycket serviceminded och trevlig sköterska som ”ska se över” schemat och ber att få återkomma. Det gör hon efter en kvart och jag får tid dagen därpå.

På mammografin går allt smidigt och jag upplever att röntgenläkaren är kompetent och gör en grundlig undersökning med ultraljud och prover. Han hittar, utöver den knölen jag har känt, även en mindre knöl och tar prov på den också. Jag får sedan tid på kirurgmottagningen vid Akademiska sjukhuset 1½ vecka senare.

Kirurgmottagningen
En jobbig tid med nervös väntan följer och när det är dags för besöket på kirurgmottagningen har jag min väninna Z  med mig. Hon är sedan med mig vid alla läkarbesök, vilket är guld värt.

Kirurgen Ola Hessman undersöker mig och talar om att proverna som var tagna inte visar någonting, men att de/resultaten är ”svårtolkade, misslyckade”. Men han menar också att det troligen är cancer i båda knölarna. Jag får tid för operation tre veckor senare.

Nu blir väntan ännu jobbigare eftersom det finns en klart uttalad misstanke om cancer. Och om det visar sig vara cancer i båda knölarna, ska hela bröstet opereras bort.

Så här långt är jag nöjd med kunnig personal, bra bemötande och smidighet. Jag har förståelse för att det blir en viss väntan, även om just väntan är bland det värsta på en sån här resa.

To be continued…

Read Full Post »