Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Addisons sjukdom’

Ett inlägg om en bok om en ovanlig sjukdom.


 

Diagnos kortisolsviktMin mamma har Addisons sjukdom. Hon är inte ensam om Addison, men det är bara ungefär 1 500 personer i Sverige som har den. Min mamma har varit sjuk nästan hela mitt liv. När jag var nio år blev hon jättesjuk. Mamma vägde 35 kilo när hon var som sjukast. Det var inte mycket för en kvinna i 35-årsåldern som var 171 centimeter lång. Det tog över ett år innan hon fick diagnosen. Min mamma höll på att dö. Jag vet inte om jag riktigt förstod det då, det hade varit lite mycket sjukdom och död i vår familj just då. Och jag var ju bara ett barn som mamma inte riktigt orkade med – hon var ju så sjuk. Var hon inte på sjukhus så låg hon hemma och var dålig. Jag lärde mig tidigt att leka tysta lekar och att inte ta hem kompisar. Självklart har det genom åren dykt upp många frågor kring mammas sjukdom. Tack vare den vänliga Krönikören, Lotta Modin, har jag nu fått svar på en del av frågorna. Lotta sände mig nämligen boken Diagnos: Kortisolsvikt. Boken består av av 17 berättelser av lika många sjuklingar. Redaktörerna för boken, Eva Rafner och Linda Skugge, har själva kortisolsvikt.

Det som slår mig och som är lika för alla de 17 personerna i boken är att de alla blev misstrodda av vården. Det var likadant för mamma. Hon fick höra att hon var deprimerad, psykiskt sjuk, anorektiker. Och hon såg ju inte sjuk ut först – hon var ju så brun. Jag har ett minne av mamma när hon var som sjukast. Då, när hon kräktes upp allt hon åt och drack. Ett benrangel på 35 kilo, iförd en blå, kinesisk sidenmorgonrock. Till sist kom hon i alla fall iväg till Karolinska och professor Luft. Det var där hon fick diagnosen Addisons sjukdom.

Jag får kanske inte alla svaren i den här boken. Nåt jag fortfarande undrar över varför just min mamma fick sjukdomen. Men hon fick den och nu vet jag mer om den och hur den funkar – och inte funkar. Tack Lotta!

Vill du veta mer om sjukdomen eller kanske träffa andra som har sjukdomen? Kanske vill du bara stödja… Svenska Addisonföreningen välkomnar såväl medlemmar som stödmedlemmar och hjälper till att göra sjukdomen mer känd.

Toffelomdömet för boken blir det högsta. Den behövs.

rosa toffla minirosa toffla minirosa toffla minirosa toffla minirosa toffla mini

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett höstigt inlägg med inslag av oro, hopp, bus och selfies.


 

Gatlykta och höstträd

Hösten är mörk, men dess färger är fantastiska. Och så är årstiden så underbart kravlös!

Idag var det första gången sen jag började jobba som jag fick tända lampor när jag kom hem. Fast i och för sig jobbade jag över en liten stund. Inte för att jag blev tvingad, utan på grund av mötet jag ska på på onsdag. Då måste jag ta lite ledigt och vi har kommit överens om att jag kan jobba in den tid det handlar om.

Dagarna mörkna… står det i rubriken och det är ett citat ur Tove Janssons och Erna Tauros Höstvisa. Jag gillar mörkret och jag älskar hösten. Hösten har så fantastiska färger, men den är också så underbart kravlös. I alla fall tills en blir påmind om vinterns storhelger… Då kommer lilla mamma hit i ett par veckor om inget oförutsett inträffar. Jag måste jobba alla mellandagar, för nån betald semester har jag inte tjänat ihop till ännu. Men det är OK, jag gillar fortfarande att jobba.

Det var en ganska orolig förmiddag, så jag var glad att jag fick nya arbetsuppgifter – översätta webbtexter från svenska till engelska – att sätta tänderna i i stället för att oroa mig för mycket. Efter lunch fick jag besked om att allt hade gått bra, men att det förstås var smärtsamt. För det förra är jag förstås jätteglad, för det andra hoppas jag att det finns åtgärder att sätta in.

Till lunch fick jag besök av en före detta kollega och äntligen fick jag bjuda på lunch nere i restaurangen. Tiden gick snabbt, men vi avhandlade såväl jobb som privatsaker innan vi skildes åt. Min före detta kollega är en sån person som jag verkligen vill hålla kontakten med – och har lyckats göra det hittills, trots att det är över två år sen vi jobbade på samma arbetsplats.

Augustpriset

Vilka får August 2015?

Medan min verklighet pågick utsågs årets nominerade till Augustpriset. Jag noterar med glädje flera författare med Uppsalaanknytning och författare som Maja Hagerman, Karin Johannisson, Carola Hansson och John Ajvide Lindqvist (alla är inte nominerade i samma klass, tack och lov!). Det blir nog minst lika värdiga vinnare i år som förra året.

Även det litterära har en egen värld i mitt liv. Just nu läser jag två böcker parallellt. Den ena är skönlitterär och handlar om August Strindbergs första hustru Siri von Essen. Hon fick väl Augustpriset om nån, kan en säga. Fast jag tror inte att det blev så… bra. Den andra boken handlar om Addisons sjukdom och får mig att förstå och acceptera saker och ting och människors sätt att vara. Det är bra.

Det är min pappas födelsedag idag. Därför tänder jag ett ljus vid min kvällsmacka och funderar på om pappa tittar in här ibland och busar lite. Det handlar om allt ifrån krukväxter som fladdrar i ett osynligt luftdrag till en radio som plötsligt sätter igång att spela. Inte gör det mig rädd alls, jag tar det för vad det troligen är – tillfälligheter. Eller också är det pappa som är i farten. Vi närmar oss ju både Allhelgona och halloween och då kan en ju få vissa besök. Som synes tränar jag för det senare. Eller… jag satte bara på mig luvan på min tröja… Inte ens när jag försöker se normal ut lyckas jag – blicken är stirrig (jag vet inte riktigt var jag ska fästa den när jag tar selfies).

Detta bildspel kräver JavaScript.

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Ett inlägg om snälla människor och godsaker, sånt jag är tacksam för.


 

Värdekuponger Eckerölinjen

Vi får en dagskryssning på Ålands hav framöver!

Egentligen började det där fredagsgoda redan igår kväll. Fast först ringde en sosse på dörren och jag sprang och öppnade utan att glo i tittögat i tron att det var vännen jag väntade på. Att sossarna plingar på hos mig och säger att de raggar medlemmar är… inte smart. Eftersom jag är född i Metropolen Byhålan blir jag aldrig sosse. Tack, Britt-Marie Citron, för övrigt! Nån timme senare plingade Lucille på. Vi fick en lång och bra pratstund. Ibland behöver vi prata av oss. Och jag fick en present till mig och Fästmön – två värdekuponger på en tripp med Eckerölinjen. Vi har tre månader på oss att utnyttja kupongerna. Tack, Lucille!

Selfie fuck google ask me

Jag, som kan och vet allt, är inkallad till ett spännande möte på onsdag. Notera även den stoppljuslysande finnen på hakan.

På jobbet var det fredag hela dan, så jag behöver inte orda mer om det. Lite trist för min del är det att närmaste kollegan har semester hela nästa vecka, men det h*n ska göra unnar jag h*n verkligen – en trevlig resa, lite längre än med Eckerölinjen. Fast ensamt blir det ju… Men… även jag ska göra… ”roliga saker” nästa vecka! Strax före lunch fick jag ett spännande samtal, så på onsdag ska jag in till stan på ett möte. Märkligt så det händer saker… Kan det bero på att nån tipsade om t-shirten jag hade på mig idag? Jag kom på försent att det kanske inte var det mest seriösa klädesplagg jag valt, så det var tur att jag hade en tröja ovanpå…

På fredagar är det gofika på jobbet. Vår trevliga restaurang bjuder kaffe med nåt gott till. För min del blir det numera veckans enda fikabröd – med undantag för födelsedagsfikor, såsom i lördags. Idag bjöds det på rulltårta. Jag tog chokladvarianten med smörkräm i. En riktigt tjock skiva som jag njöt av…

Chokladrulltårta

Chokladrulltårta var dagens – och veckans! – gofika.


På hemvägen handlade jag 
lite mat till helgen. Jag var inte ensam på Tokerian, så tack och lov att det finns scanner! I postboxen låg det post idag igen. Jag blev så nervös av kuvertet till vänster i bild att min kamerahand skälvde så bilden blev suddig.

Brev fr akassan o brunt kuvert

Brevet till vänster i bild gjorde mig nervös, det bruna kuvertet gjorde mig förväntansfull.


Det bruna kuvertet
innehöll en bok. Boken är utgiven av Svenska Addisonföreningen och består av 17 personliga berättelser om personer som har samma sjukdom som min mamma, Addisons sjukdom. Jag tänkte läsa den först och sen ge den till mamma. Den som tänkte på oss två var vänliga Krönikören. TACK!

Bok Diagnos kortisolsvikt

Boken Diagnos: Kortisolsvikt är utgiven av Svenska Addisonföreningen. Jag och mamma fick den av vänliga Krönikören.


Nu ska jag hänga 
kvällens första maskin tvätt. Sen värmer jag en låda hemlagad Toffelmat, kycklingfärs och spaghetti. I kväll tar jag ett glas rött till.

Ha en riktigt skön helg!

 


Livet är kort.

Read Full Post »

Jag vaknade lite tidigt idag. Ingen idé att somna om. Satte mig att fundera lite vid datorn. Funderade på åren som gått. Vad jag en gång ville med livet. Och vad det blev.

En morgon.


Jag växte upp som ensambarn,
men jag hade två föräldrar som älskade mig liksom ett par morföräldrar och ett par farföräldrar som gjorde detsamma. Dessutom var jag enda barnbarnet. Min tillvaro var väldigt skyddad, tror jag. De allra första åren minns jag inte så mycket. Visserligen minns jag åren i Tranås och jag minns att mamma var borta och inlagd på sjukhus några gånger under den tiden. Jag kommer ihåg att farmor var hos oss nån gång och mormor. De kom resande för att sköta om mig och pappa när mamma inte var där. Jag minns att pappa var särskilt rörd över att mormor strök hans skjortor…

Vi bodde i en ganska ljus lägenhet i Tranås. Det var en tjänstebostad och redaktionen där pappa jobbade låg vägg i vägg. Jag tror det var räddningen många gånger när det inte fanns nån passning till lilla Tofflan! Jag minns också att jag ett tag bodde hos min leksfröken…

Det fanns en fin innergård där vi bodde och där fanns många barn att leka med. Min bästis hette Lena Kling-Kling. Eller hon kallade sig själv så, kanske för att hon inte kunde säga sitt efternamn.

Det året jag skulle börja skolan flyttade vi tillbaka till Metropolen Byhålan. Jag började i första klass i Strandskolan, en skola som numera är riven. Jag hade en snäll fröken som hette Margareta och som jag tror lever och är vital än idag. Men det var lite svårt med kamrater. De flesta hade ju lärt känna varandra i lekskolan – och där hade ju inte jag gått. Ja alltså, inte i lekskolan i Metropolen Byhålan. Jag blev osäker. Jag var lite pojkflicka och en del tyckte nog att jag var konstig redan då. Men jag fick klasskompisar – bara för att skiljas åt från dem redan i andra klass. Då var jag en av några stycken som fick byta till en annan skola. Där gick jag två månader innan jag testades av en isländsk (!) skolpsykolog. Och raskt fick jag flytta till nästa skola och nästa klass – trean. Jag gick alltså två månader i andra klass.

Ungefär där den här bilden togs fast till höger låg Strandskolan.


I trean träffade jag
bland annat min före detta fru, men också en del personer som fortfarande finns kvar i mitt liv, FEM, till exempel. FEM och jag blev faktiskt kompisar bland annat för att vi samlade på frimärken… Och så läste vi böcker – och skrev böcker! Vi köpte skrivböcker med fina omslag och sen kunde vi sitta och

rattla

som FEM kallade det. Kanske drömde vi båda två om att bli författare när vi blev stora, men det blev ingen av oss. (Jag har skrivit, men inte publicerat. Än.)

Jag var inget lyckligt barn sen jag började skolan. Det finns få bilder på mig från den tiden när jag ler eller skrattar. De tidiga bilderna på mig är fulla av skratt och bus. När lilla mormor gick bort alltför tidigt var jag nyss fyllda nio år. Samma år bröt mammas sjukdom ut och hon höll på att stryka med innan hon fick rätt diagnos, Addisons sjukdom. Det blev åter många sjukhusvistelser, bland annat på Karolinska i Solna, hos den berömde professor Luft.

Tiden gick och tonåren var väl som alla andras tonår – en jobbig tid. Det enda som var positivt var att jag inte hade finnar – dem fick jag först i 25-årsåldern. Metropolen Byhålan kändes trång för mig. Jag passade inte in, jag ville bort. Och så blev det! Först ungefär ett år i Brighton, sen två terminer på Biskops-Arnö och slutligen Uppsala. Jag pluggade, förstås, och blev lika förstås kvar här som många andra studenter. Efter min examen fick jag jobb, ett jobb där jag var min arbetsgivare trogen till dess jag inte behövdes mer.

Uppsala är en hård stad. Jag saknar i mångt och mycket det nätverk man har naturligt när man stannar kvar på en mindre ort där man är född och så gott som uppväxt. Som vuxen blir det inte precis lättare att skaffa sig vänner, men det går. Släkt är det värre med. Mamma och pappa bodde 30 mil härifrån. Men på nåt sätt var det så jag ville ha det. Jag ville leva mitt eget liv. Men det blev ett väldigt ensamt liv som jag byggde upp mycket kring arbetet. Det visade sig vara bland det dummaste jag har gjort.

Inte vet jag varför, men kanske var det nån sorts kompensation eller längtan tillbaka som gjorde att jag förälskade mig i en Byhåleflicka som jag så småningom gifte mig med. Vi var nog väldigt förälskade – i början. En dag var jag inte älskad längre. Det tog ungefär ett år att komma över skilsmässan. Idag lever jag i en särborelation. Inte helt enligt mina önskemål, men så är läget. Jag vill inte gå in mer på det här och jag vill inte heller diskutera detta på bloggen.

Våra händer, Annas och min.


Jag är fortfarande inget lyckligt barn,
men jag är en något mer harmonisk vuxen. Det livet gör med en under resans gång är att det ger en erfarenheter som slipar av de vassa kanterna. Vi tror så många gånger att det som händer oss är övermäktigt, vi kommer inte att överleva. Men tro mig, nio av tio gånger lever vi vidare – även om det periodvis är i ett helvete. De svåra perioder jag har varit med om i livet – skilsmässan, ekonomiska problem, arbetslöshet – allt sånt som för med sig känslan av att inte duga – bär jag med mig för alltid. Ingen kan ta bort dem. De finns där för att påminna mig om att jag ska vara tacksam för att jag har kärlek i mitt liv i form av min älskade Anna och min mamma, som trots mina dumheter och felaktiga val älskar mig oreserverat. Och de svåra perioderna finns också där för att påminna mig om, för att låna Annika Östbergs ord när hon signerade min bok, att…

Livet är en gåva.

Dessa fyra ord bär jag med mig.

Read Full Post »

Läser i ett TT-meddelande att det nu finns misstankar om att Jane Austen blev mördad. Med arsenik. Hon dog tämligen ung, bara 41 år.


Ser hon inte lite brun ut, Jane?

                                                                                                                                                            Jane Austen föddes 1775 och avled redan 1817. Hon skrev kärleksromaner och är en av dem som ofta lyfts fram som den tidens brittiska kvinnliga författare. Hon har till exempel skrivit böcker som Förnuft och känsla, Stolthet och fördom och Emma. Jag läste bland annat Emma när jag pluggade litteraturvetenskap och det var en traaadig historia, minns jag att jag tyckte.

Man har länge trott att Jane Austen avled på grund av sjukdom. En sjukdom som lyfts fram är Addisons sjukdom, som min mamma har. Den är ganska ovanlig och den är kronisk. När Jane Austen levde fanns det säkerligen ingen bra behandling för att hålla sjukdomen i skick. Ett av de symtom som patienter med Addisons sjukdom ofta får är att de får färgförändringar i huden. Man kan tycka att personerna ser lite solbrända ut, ungefär. (En del säkert mer, andra säkert mindre.) Men nu har deckarförfattaren Lindsay Ashford kommit med en teori om att Jane Austen mördades – med arsenik. Ett tecken på det ska ha varit att hon just ändrade ”färg”, nåt som Jane Austen själv har skrivit om.

Frågan är om gåtan får nån lösning… Vem skulle vilja mörda en kvinna som skrev kärleksromaner? En försmådd älskare som omnämns i nån av romanerna, månntro?

Read Full Post »

Mitt på dan och lunchdags. Bara det att lunch är en måltid som jag hoppar över sen två år tillbaka. Jag arbetar inte, alltså ska jag inte äta. Men ibland blir jag sugen på nåt, gärna nåt mindre nyttigt som choklad, skumtomtar eller kakor. Sånt går ju så fort att stoppa i sig, också och behöver inte tillagas. Idag blev det emellertid en banan. En riktig sådan, med skal och allt. Fast skalet åt jag ju förstås inte. Ingen skumbanan, ens.


En riktig banan blev det till lunch, ingen skumbanan.

                                                                                                                                                       Ringde mamma igår kväll eftersom hon ju är sjuk. Inte mådde hon nåt vidare, det hörde jag, för hon orkade bara prata i sju minuter. Idag ringde hon mig och pratade lite längre. Däremot mår hon inte så mycket bättre. Det är OROLIGT att ha sin gamla mamma på 30 mils avstånd, särskilt som blir extra dålig när hon får en infektion. Man kan säga att detta är en mindre trevlig biverkning (vilka biverkningar är för övrigt MER trevliga..? nåja…) av hennes sjukdom, Addisons sjukdom. Denna sjukdom är tack och lov inte ärftlig, men jag undrar om inte den har spelat ett visst spratt vad gäller mina vitaminbrister…

För egen del kändes det både igår och känns fortfarande idag som om kraften rinner ur mig. Jag är så trött på mitt blod, jag tycker att det är så vidrigt och läskigt och obehagligt att nästan svimma hela tiden.

Blod är inte najs, nästan värre än bajs!

har blivit ett nytt Tofflan-ordspråk. Ja, ja, jag borde väl äta leverpastej och blodpudding, men det går bara inte. Uff!

Read Full Post »