Diagnos: Kortisolsvikt

Ett inlägg om en bok om en ovanlig sjukdom.

---

 

Min mamma har Addisons sjukdom. Hon är inte ensam om Addison, men det är bara ungefär 1 500 personer i Sverige som har den. Min mamma har varit sjuk nästan hela mitt liv. När jag var nio år blev hon jättesjuk. Mamma vägde 35 kilo när hon var som sjukast. Det var inte mycket för en kvinna i 35-årsåldern som var 171 centimeter lång. Det tog över ett år innan hon fick diagnosen. Min mamma höll på att dö. Jag vet inte om jag riktigt förstod det då, det hade varit lite mycket sjukdom och död i vår familj just då. Och jag var ju bara ett barn som mamma inte riktigt orkade med – hon var ju så sjuk. Var hon inte på sjukhus så låg hon hemma och var dålig. Jag lärde mig tidigt att leka tysta lekar och att inte ta hem kompisar. Självklart har det genom åren dykt upp många frågor kring mammas sjukdom. Tack vare den vänliga Krönikören, Lotta Modin, har jag nu fått svar på en del av frågorna. Lotta sände mig nämligen boken Diagnos: Kortisolsvikt. Boken består av av 17 berättelser av lika många sjuklingar. Redaktörerna för boken, Eva Rafner och Linda Skugge, har själva kortisolsvikt.

Det som slår mig och som är lika för alla de 17 personerna i boken är att de alla blev misstrodda av vården. Det var likadant för mamma. Hon fick höra att hon var deprimerad, psykiskt sjuk, anorektiker. Och hon såg ju inte sjuk ut först – hon var ju så brun. Jag har ett minne av mamma när hon var som sjukast. Då, när hon kräktes upp allt hon åt och drack. Ett benrangel på 35 kilo, iförd en blå, kinesisk sidenmorgonrock. Till sist kom hon i alla fall iväg till Karolinska och professor Luft. Det var där hon fick diagnosen Addisons sjukdom.

Jag får kanske inte alla svaren i den här boken. Nåt jag fortfarande undrar över varför just min mamma fick sjukdomen. Men hon fick den och nu vet jag mer om den och hur den funkar – och inte funkar. Tack Lotta!

Vill du veta mer om sjukdomen eller kanske träffa andra som har sjukdomen? Kanske vill du bara stödja… Svenska Addisonföreningen välkomnar såväl medlemmar som stödmedlemmar och hjälper till att göra sjukdomen mer känd.

Toffelomdömet för boken blir det högsta. Den behövs.

 

---

Livet är kort.

Read Full Post »

Sjunga, dansa, drömma…

Ett inlägg om pengar, livet och laglösheten.

---

 

Sjunga, dansa, drömma… (Den lilla tavlan såg jag på Helping Hand i lördags. Pris: 20 kronor.)

Pengar är inte allt här i världen, men att säga att de inte fyller nån funktion i ens tillvaro vore att ljuga. Helt klart underlättar pengar att leva livet. Idag upptäckte jag hur mycket mer pengar jag får den här månaden efter att ha jobbat fem dar i september och fått ersättning från a-kassan för 13 dar. Ersättningen från a-kassan var dessutom höjd från 680 kronor till 910. Ja, det var länge sen jag slog i ersättningstaket, men det var 14 år sen a-kassan höjdes. Jag tror bestämt att det skulle gå att leva på den nu. I reda pengar handlar det om 5 000 kronor – före skatt – varje månad. Fast nu ska jag inte titta bakåt utan se framåt mot några månader med lön. Kanske kan jag till och med spara lite. Det finns alltid hål att stoppa pengarna i. Och så vill jag, som alla andra, sjunga, dansa och drömma…

Mitt lunchsällskap idag var inte min närmaste kollega. Kollegan är ute och ser sig om i världen den här veckan. Jag marscherade ner till restaurangen ensam, men fick sällskap av en lugn, klok och trevlig person som också är kollega fast lite på håll. Det gick bra att äta vegetarisk ärtsoppa och pannkakor med den kollegan också. Vi kom att prata om resor just med anledning av min kollegas semester. Mitt lunchsällskap frågade hur det ser ut för mig, om det blir nån ledighet eller resa framöver. Tyvärr blir det inte det som jag kan se – inte inom den närmaste framtiden, i alla fall. Jag har ju nyss fått jobb och vill jobba nu, inte vara ledig. Och ska jag vara ledig får jag vara det utan lön. Det går ju inte heller. Sen har jag naturligtvis ingen hemlig rese- eller semesterkassa heller i mina gömmor. Så jag harvar på, men har det ganska gott i tillvaron i alla fall.

Det har gått ganska smidigt att byta mönster. (Mönstret på bilden finns på min besöksstol på kontoret.)

Det har gått ganska smidigt att byta mönster i tillvaron. Jag är visserligen fortfarande mycket trött om kvällarna, men jag är mindre trött nu än de första veckorna. Nattsömnen är bättre, krampen i benen borta och viktminskningen… står lite stilla nu. I helgen blev det en smaskig kakbit på söndagen, men annars är det som om jag har tappat sötsuget helt. Matportionerna är mindre också, ändå är jag sällan hungrig. Trots höstmörkret är mina dagar för det mesta ljusa. Det var länge sen jag hade en svart dag. Jag hinner inte ens känna mig bortglömd längre. Är jag det, så må det vara hänt. Fast det finns vänner som fortfarande vill träffa mig. Genom att jag mår bättre i mig själv och också vågar sänka ribban vad gäller framtid och drömmar till en mer realistisk nivå går det sakta men säkert åt rätt håll.

Men det är i min lilla värld. Världen utanför är kall och hemsk. Idag har det varit en svart dag i en svensk skola. Det är hemskt att tänka på att barn, unga vuxna och lärare inte är säkra på sin arbetsplats. Vart bär det hän? Det är lika gräsligt som alla bränder på asylboenden – eller planerade asylboenden. Laglöst land… Har människoliv verkligen blivit så lite värda? Vi pratade lite om detta, mitt lunchsällskap och jag. Rörande eniga var vi om att samhället har vänt alltför många som behöver hjälp, stöd och kanske vård ryggen. Och samhället… det är ju faktiskt… vi…

 

Det är så många människor som aldrig mer får sjunga, dansa, drömma…

 

 

---

Livet är kort.

Read Full Post »