En berättelse om min vän Rippes resa i vården. © Rippe och Tofflan.
Onkologen
Dags för första cytostatikabehandlingen. Dessförinnan ska en port-a-cath sättas in. Väntar på tid till venportmottagningen, men inget händer. Jag ringer – och det visar sig att det inte har kommit någon remiss från onkologen. Efter fem (!) telefonsamtal till onkologen och till venportmottagningen, lyckas jag få en tid, i sista minuten, dagen före första cytostatikabehandlingen.Man ska vara frisk och stark för att kunna vara sjuk, har någon sagt. Man ska orka att ordna saker själv, alltså. Ska det vara så?
På onkologen finns inte heller någon som helst kontinuitet, trots att den första sköterskan jag träffar säger att högst två sköterskor ska man behöva träffa. Jag träffar fem sköterskor under mina sex cytostatikabehandlingar… Den sista av dem är Lina Escobar som jag träffar två gånger. Ett stort fång rosor till henne, hon är en pärla! Där kan vi tala om empati och gott omhändertagande! Lina Escobar är den enda som kollar blodtrycket, vad jag kan minnas. Jag vet inte om man ska göra det, men det känns som att det är viktigt när man får cytostatikagifter i sig…
Jag får även fel information angående svininfluensavaccin. Jag tog den första sprutan på mitt jobb och frågar om jag kan få den andra sprutan här. Jo då, det ska gå bra, får jag till svar. Men det visar sig vara fel, det finns inte en chans att ta sprutan på onkologen, det ska man göra på det ställe där man tog den första. Men det var bara det att jag inte kunde göra så eftersom det var ett engångstillfälle på jobbet. Tur igen att primärvården och husläkare fungerar, för där får jag hjälp.
Under strålbehandlingen sedan vill jag ha ett extra läkarbesök för att kunna försäkra mig om att jag kan åka utomlands efter avslutad behandling. Före behandlingen den gången säger sköterskan att hon ska ordna en tid och sätter igång behandlingen. Efter behandlingen kommer hon in och säger att jag inte behöver någon läkarkonsultation, jag kan åka ändå, jag kan ju sitta i hotellobbyn medan de andra solar! Oförskämt! Som tur är finns det även trevliga sköterskor där och jag får dessutom en läkartid.
Ny knöl
Efter att ha hittat en ny knöl i somras, och fått remiss till mammografin från onkologen, får jag vänta på tid till mammografin länge. Z har redan hunnit hjälpa mig att ordna en tid på Sophiahemmet när det plötsligt dyker upp en tid här i Uppsala dagen därpå! Även på provsvar får jag vänta länge. Jag går till min husläkare i ett annat ärende och hon kan ge mig ett besked drygt en vecka innan jag får svar via onkologen. Jag har då ringt till onkologen upprepade gånger men får inte något besked, svaret har inte kommit, får jag veta. Men husläkaren kan ju hitta svaret och ge mig besked… Primärvården har återigen den fungerande vården! Till slut kommer svaret, med B-post…Jag är mycket missnöjd med det bemötande och omhändertagande jag har fått. Jag ifrågasätter kompetensen på vissa håll, omhändertagandet och kontinuiteten i cancervården på Akademiska sjukhuset.
Vad gäller kontinuiteten verkar den i alla fall fungera ganska bra för andra patienter som jag känner till, till exempel ett fall där patienten är en känd och viktig person i samhället. Jag får en otäck känsla av att man gör skillnad på patienter, att en vanlig patient som dessutom har ett utländskt namn, kanske inte får samma omhändertagande…
Kontinuitet är oerhört viktigt i all vård, för alla patienter och för en cancerpatient i synnerhet. En cancerpatient är fruktansvärd rädd, känslig, utsatt, i en ny situation i livet och helt i händerna på personalen. Patienten behöver allt stöd av läkare och sköterskor som som är väl bekanta med dem de vårdar. Trygghet och förtroende skapas genom igenkännande och kontinuitet.
Jag hade turen att få komma till Alfta-rehab under en vecka och träffa andra bröstcancerpatienter. De pratade alla om ”sin onkolog” – jag har inte en egen onkolog, jag träffar sex (!!!) stycken under min behandlingstid på onkologen, kommer inte ens ihåg namnen på alla….
Men, det allra, allra värsta som hände mig var ju förstås att jag fick fel besked. Det är någonting som bara inte får hända! Jag tror ingen människa kan gå igenom något sådant utan att få bestående psykiska men. Det är någonting som du aldrig någonsin kan glömma. Minnet kanske bleknar med tiden, men ögonblicket finns alltid där och kommer brutalt upp till medvetandet då och då…
Som du förstår har jag fått kämpa, ordna saker och ting själv hela tiden, fixa tider, fråga efter anvisningar och information, ta emot oförskämda kommentarer och allt detta när jag varit sjuk, allvarligt sjuk, och gått igenom tuffa behandlingar, varit rädd, skör, orkeslös.
Om du har orkat läsa så här långt hoppas jag att du kanske har fått en liten uppfattning om hur det kan gå till när en cancerpatient omhändertas på Akademiska sjukhuset.
Jag har inte gjort någon HSAN-anmälan, och det är nog lika bra det, eftersom ändringen av patientsäkerhetslagen inte längre gör det möjligt att ”pricka” en enskild person och det är jag egentligen inte ute efter heller.
Men, eftersom jag anser att det felaktiga beskedet jag fick om icke cancer/cancer inte bara beror på bristande kompetens, utan även till stor del på rutinerna på kirurgen ska jag nog så småningom försöka samla krafter till en anmälan ändå. För någonting måste man kunna göra för att förhindra att sådana här misstag sker igen.
Min mardröm nu är förstås att jag ska få återfall eller metastaser. Hur blir det då, hur fungerar vården, hamnar jag i samma helvete igen i så fall? Orkar jag vara på min vakt och ha koll på allting? Behöver jag det? Ska jag inte kunna få bli väl omhändertagen och kunna lita på att personalen kan sitt jobb och att vårdens rutiner fungerar väl?
Rippe, januari 2011
Gå till Toffelprofilen
Tofflan - en tragisk komedi 
Gaaaah. 👿
Jag blir än mer mållös. Det värsta i all denna soppa är den oerhörda nonchalans som jag upplever finns på alla nivåer. Och jag kan inte för mitt liv fatta hur människor klarar av att jobba kvar i en oorganisation som denna, hur de kan leva med att veta att de inte har förutsättningar att utföra sina arbetsuppgifter på ett tillfredsställande sätt.
För den som inte läst den redan, läs ”Det är människor det handlar om” av Jerzy Einhorn. Den handlar om hans livsgärning på Radiumhemmet och om den sorg det innebar att verksamheten där monterats ner, år efter år. Den kom ut redan 1998, så det här har pågått ett bra tag nu. Jag anar att de flesta tror att cancerpatienter åtnjuter en viss form av positiv särbehandling, det borde de göra, jag vet ingen sjukdom där det är så viktigt att ägna 100% åt att bli frisk, att slippa strida för sin rätt i vårdsystemet.
TacK Rippe och Tofflan för en skrämmande berättelse, nyttig att läsa för alla och alldeles särskilt nyttig för oss som arbetar någonstans i vårdkedjan.
F.ö. kan jag rekommendera Sophiahemmets bröstmottagning. Där arbetar en av de mest engagerade och kompetenta onkologerna som jag träffat. H*n tröttnade på att arbeta hos landstinget, något som jag förstår än mer efter att ha tagit del av The Rippe Story.
Kram till er båda! 🙂
Tack för alla dina kommentarer, syster! Det är stort av dig som är sköterska själv att kommentera, det du skriver väger tungt.
En sån nonchalans mot en sjuk människa som Rippe har jag näppeligen hört talas om tidigare. Jag hoppas personligen att Rippe går vidare och anmäler. Nånting måste göras! Sen kan Akademiska sjukhuset slå sig för bröstet (!) hur mycket det vill, Rippe och några till är inte de enda som tycker att stället visar upp nonchalans. Vad månne landets övriga sjukhus tycka om detta?
Kramen!
Tack till Rippe som orkar berätta om sin fruktansvärda upplevelse.
Jag hoppas att du har ork att göra en anmälan. Man får inte behandla människor hur som helst!
Kram
Jag hoppas Rippe orkar med fortsättningen.
Usch det går kalla kårar med ryggen, när man hamnar i ett sådant tillstånd är det viktigare än någonsin med bra och proffisionell vård. Det är skam tex att vårdcentralen får fatt i svaret en vecka innan onkologen. Önskar dig Rippe allt det bästa och hoppas att det går bättre i fortsättningen både sjukdomsmässigt och behandlingsmässigt i sjukvården !!
Det är rysansvärt, ja!
Tack Tofflan att du lät dina läsare ta del av min resa! Och tack till er alla som har läst och kommenterat! Ni och Tofflan har peppat mig och gett mig styrka, jag känner mig ”på hugget” igen och har faktiskt redan tagit fram anmälningsblanketten…
Kram till er alla
Tack själv, Rippe, för att du var så modig och berättade och för att du ville använda min blogg.
Kram och lycka till! Vi vill givetvis veta hur det går!!!!!!!
vilken oerhörd nonchalans hon bemötts med. så hemskt. det är ju ett liv de hade hand om. förstår misstron mot vården. hoppas att det går bra nu o att du inte får metastaser
kram till er båda
Vi håller tummarna för Rippe!